В редакцию «Блокнот Краснодар» неоднократно на протяжении последних месяцев обращаются родители детей больных спинальной мышечной атрофией (СМА) и волонтеры с просьбой о помощи. Всех, кто стучится во все двери, объединяет одна проблема - для их больных детей нет жизненно необходимых лекарств.

По данным Минздрава, в Краснодарском крае проживает 38 детей с подтвержденным диагнозом СМА. Но вот только двое из них, по версии волонтеров, получают необходимый препарат - «Спинраза».

- Краснодарский край - аномальная зона для больных СМА. Что должны чувствовать родители этих 36 детей, которых оставили на произвол судьбы? Родители, обивающие пороги чиновников, властей, Минздрава, пока их дети с каждым днём слабеют от болезни? Родители, которые выигрывают суды, но получают либо апелляции, либо просто тишину в ответ на законное решение? Родители, которым говорят: «Забудьте и рожайте другого ребенка»? Трудно сказать.

Это злость и отчаяние. Это бессилие перед системой. Мы также беспомощны перед государством, как и наши дети. Но сейчас мы не ищем виновников этой несправедливости, мы лишь желаем, чтобы нас наконец-то услышали, помогли, спасли наших детей! Ведь они медленно умирают, пока мы ждем обжалований апелляций, идем в обход и собираем средства хотя бы на один укол «Спинразы», ждем, что мы получим то, что полагается нашим детям по закону.

Чтобы год обеспечивать всех краснодарских смайликов Спинразой нужно 1 млрд 728 млн рублей. Да, с обеспечением «Спинразой» больных СМА осложняется многими нюансами: и высокая стоимость препарата, и неопределенность в источниках финансирования. Но это не значит, что должны пострадать невинные дети, что годами ждут свой заветный укол, ждут и улыбаются, одними глазами, потому что по-другому уже не могут, - высказывают свое мнение неравнодушные жители Кубани.

Марк Угрехелидзе - @m_ugrekhelidze;
Илья Худоба - @smailik_iluwa; 
Вова Сологуб - @help_vova.sma; 
Анри Сурманидзе - @help.anri.sma; 
Саша Горобинский - @smasasha2020; 
Ваня Котов - @sma.kotov_vanya. 

Это лишь малый перечень тех детей Краснодарского края, которые по версии волонтеров и родителей, не получают необходимый и такой важный «укол жизни». Родители просят власти региона, краевой и федеральный Минздрав обратить пристальное внимание на их проблему, ведь дети должны жить.

Напомним, что совсем недавно вопрос обеспечения детей со СМА обсуждался на итоговой пресс-конференции с прокурором Краснодарского края Сергеем Табельским. По его словам, они тщательно изучили данный вопрос. По результатам работы было вынесено представление губернатору и направлено письмо о необходимости выделения дополнительных средств на лекарства и другую помощь больным детям СМА.

Костя Черный

Новости на Блoкнoт-Краснодар