13-летняя краснодарка с редким заболеванием борется за жизнь и мечтает стать визажистом

О чем сегодня мечтают дети в 13 лет? О новомодном гаджете. О том, чтобы отменили этот пресловутый шестой урок в школе и можно было подольше погулять на улице. О том, чтобы сосед Мишка помог донести портфель из школы домой или одноклассница Катя ответила на брошенную ей на парту записку. Наверняка, мечтала бы об этом и краснодарка Диана Туезова, если бы не желание побольше и посерьезнее – «быть как все». У девочки врожденная редкая болезнь - синдром Комеля-Нетертона. Один случай на 800 тысяч.

Диана родилась в 2005 году довольно крепкой малышкой. Ее мама Анжелика давно хотела сестричку для своего 14-летнего сына Вадима. Но счастье материнства в день рождения девочки омрачили медики, сообщившие женщине о непонятных красных пятнах на теле новорожденной.

- Врачи сразу не поняли, что это такое, - вспоминает Анжелика. – Покраснения начали лопаться. В этот же день в роддом вызвали врача-дерматолога. Он поставил диагноз: врожденный ихтиоз.

В чем именно заключается эта болезнь со страшным названием, напуганной женщине никто не объяснил. С первого дня жизни малышке начали давать гормональные препараты, которые, как потом оказалось, только ухудшали ее состояние.

- Первый год жизни мы буквально возвращались с того света, - рассказывает Анжелика. – У Дианы был замедлен рост, она не набирала вес и не могла кушать. В тот период, когда младенец растет, у нас не было практически никаких изменений.

Медики приняли решение об увеличении дозы гормонов. Но на этом фоне у ребенка развились побочные заболевания: отказали надпочечники, развился остеопороз, началось разрушение костной ткани.

- Она стала превращаться в девочку-растение, - вспоминает мама Дианы. - Годам к трем стали отказывать ноги. Постепенно перестала ходить. Либо сидела, либо лежала. Затем вообще слегла. В Краснодаре нас не хотели брать ни в одну больницу. Все врачи говорили, что ничего не могут сделать, в России нам вообще не место.

Фото: Диана в детстве 

Тогда отчаявшаяся мама окончательно поняла, что в родном городе ей и ее малышке никто не поможет. Она сделала запрос в Российскую детскую клиническую больницу. Там медики прописали ребенку тяжелый препарат, которым, как правило, лечат только взрослых. Но у Дианы остро развивался остеопороз. Другого выхода экстренно вылечить его не было.

- Мы еле выжили. Обратно из Москвы летели в самолете лежа, - делится ужасными воспоминаниями Анжелика.

Мучения Дианы продолжались около полугода. По воспоминаниям ее мамы, были и ужасающая боль, и слезы, и едва не ежедневная температура под 39 градусов. Но тяжелый препарат дал свой результат – многочисленные компрессионные переломы позвоночника срослись.

Не вылезая практически из больниц, Анжелика познакомилась в их стенах с разными людьми, многие из которых не остались равнодушными к ее проблеме. Так, одна женщина подсказала ей, как попасть в клинику в Мюнхен (Германия), где занимаются подобными заболеваниями.

- В клинике у нас взяли генетический анализ, - продолжила рассказ мама Дианы. – Он показал синдром Комеля-Нетертона. Это иммунодефицитное заболевание, при котором нельзя было давать гормональные препараты. Врачи назначили другие, подходящие нам. Их нужно было вводить внутривенно, но вены не выдерживали.

Анжелике и Диане пришло время возвращаться в родной Краснодар. Они везли буквально на себе все медикаменты и крема. Их вес составлял около 60 кг. Покупались они за счет средств, которые удалось собрать женщине. Но предписания немецких врачей здесь они выполнить не могли, вены от проколов просто лопались.

В этот же момент, видимо, на фоне постоянного пребывания в больничных стенах и общения с медиками, у Дианы развилась боязнь людей в белых халатах. Анжелике даже предлагали помощь психолога. В Мюнхене было также принято решение об установке специального порта, через который можно было вводить иммуноглобулин.

Но и на этом беды маленькой Дианы и ее мамы, к сожалению, не закончились. В Москве медики занесли через порт инфекцию, его удалили, а девочка вновь слегла, у нее возникли проблемы с речью. Было принято решение об очередной установке порта.

- В Москве мы познакомились с семьей из Ижевска, у которых такой же ребенок, - рассказывает Анжелика. – Они посоветовали клинику Мюнстера. Мы сделали запрос, стали собирать деньги и обращаться в различные фонды. Приняли нас там в 2014 году.

В этот момент у Дианы на фоне применения гормональных препаратов начала развиваться катаракта. Ей сделали четыре операции. На одном глазу удачно, а во второй занесли инфекцию. Теперь он видит только на девять процентов. Продолжили и курс ввода иммуноглобулина.

- Также в прошлом году нам пробовали ставить препарат для больных псориазом, - отмечает Анжелика. - Мы, как экспериментальные, согласились. Один укол стоит пять тысяч евро. Врачи сказали, что, если бы мы остались, нам бы кололи и наш препарат. Но это очень дорогостояще и затратно.

Фото: Диана с мамой Анжеликой 

В Германии Анжелика и Диана пробыли, практически не выезжая, четыре года. За это время женщине попадались и мошенники, которые спекулировали фотографиями ее ребенка и просьбами о помощи, и в семье случилось новая беда. У ее 27-летнего сына обнаружили рассеянный склероз. Женщине даже пришлось взять кредит ему на операцию.

Сейчас Диана развивается как обычная девочка. Она спокойно передвигается, но быстро устает. У нее особое питание и одежда, которая меньше натирает. Правда, как признается Анжелика, со временем взросления у нее начинаются депрессии.

- Она понимает, что не такая как все, - отмечает Анжелика. – У нее практически нет друзей. Появляются мысли о том, что она некрасивая. Говорит иногда: «Лучше бы меня вообще не было». Она становится замкнутая, хотя раньше была ласковая и обаятельная. Думала сводить ее к психологу, она сначала соглашалась, но потом отказалась.

В разговоре Диана показалась стеснительной девочкой, непривыкшей к длительным беседам. Она призналась, что необщительный человек, ей тяжело знакомиться с людьми.

- Есть в интернете, конечно, люди, с которыми я общаюсь, - рассказала Диана. – Но если выделять близких людей, то это, наверно, всего три человека.

До недавнего времени она увлекалась фотографией - снимала игрушечных питомцев Littlest Pet Shop и выкладывала в Instagram. Сейчас учиться красиво краситься, но работы свои на всеобщее обозрение пока не выкладывает. Смутившись, говорит: «Ну я же только учусь». Наносить макияж пока планирует только себе, а в будущем, возможно, и другим девочкам.

Когда выключилась камера, Диана рассказала, какую косметику предпочитает больше всего и что не любит платья. По духу ей ближе толстовки и брюки.

- Особого распорядка у меня нет, - рассказала Диана. – Это в основном школа, иногда прогулки. И так каждый день как-то.

По особому распорядку идет только прием медикаментов. На полгода Анжелика и Диана привезли с собой из Германии 50 ампул, а также посылкой им выслали крема.

- Клиника выставила нам очередной счет – 120 тысяч евро, - отметила Анжелика. - Сумма за медикаменты, благодаря которым мы живем.

Семья живет на пенсию, так как Анжелика не могла оставить Диану одну и устроиться на работу. В ближайшее время она хочет найти какую-нибудь подработку. Медикаменты покупаются за счет собранных неравнодушными людьми средств. По словам женщины, она писала обращения и в Минздрав России, и президенту, но помощь не поступала. А врачи, тем временем, говорят, что девочка, возможно, всю жизнь проведет на уколах. Изучением этой болезни занимаются всего несколько человек в мире.

- От псориаза же нашли средство, может, и для нас что-нибудь придумают, - теплит надежду не опускающая руки мама больного ребенка.

 Материал подготовлен для рубрики «Хочу сказать!». Если вы столкнулись с несправедливостью, хотите поделиться своими наблюдениями, вам есть, что сказать - обращайтесь в нашу редакцию. WhatsApp 89189582827.