«Лежат, смотрят нам в глаза и умирают»: родственники детей с СМА вышли на пикет в Краснодаре

В Краснодаре перед зданием мэрии 11 января состоялось сразу несколько пикетов. Пять семей вышли с плакатами, пытаясь привлечь внимание общественности. Их дети, больные спинальной мышечной атрофией (СМА), не получают лечения.

Это опасное заболевание, которые требует дорогостоящего поддерживающего лечения. Согласно открытым источникам, одна ампула стоит около 8 млн рублей. А их необходимо не одна. Ранее прокурор Краснодарского края Сергей Табельский рассказывал о результатах проверки, относительно этой ситуации.

- Цель нашего пикета – привлечь внимание к тому, что наши дети с диагнозом СМА первого типа находятся в тяжелом состоянии. У них прогрессирует болезнь, но они не получают необходимого им препарата «Спинраза», - рассказала мама Саши Горобинского.

На пикет вышли пять семей, каждый день у которых на счету. Болезнь прогрессирует очень быстро. По статистике, некоторые дети не доживают и до года. Родители рассказывают, что малышам трудно шевелиться, кричать, а главное – дышать. Каждый день без лечения сокращает шансы на жизнь – мотонейроны умирают и больше никогда не восстанавливаются. Лекарство лишь замедляет процесс.

- Мы забираем своих детей домой, и они просто лежат, смотрят нам в глаза и умирают. И мы ничего не можем им дать, потому что сумма на лечение просто неподъемная для нашей семьи, - рассказала Тамара, родственница Артура Худояна.

По словам собравшихся родителей, в Краснодарском крае, как им говорят, не хватает финансирования. Люди рассказали, что их отправляют из одного ведомства в другое.

- Писали во все фонды, надеемся, что помогут. Надеемся на нашу власть, может откликнется и поможет, - призывает Бесик, отец Анри Сурманидзе.

- Услышьте нас и помогите, пожалуйста! Наши дети хотят жить! - резюмировала Тамара.

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое прогрессирующее врожденное заболевание, приводящее к постепенному отказу мышц. На последних стадиях перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Существует четыре основных вида этой болезни, первая стадия самая опасная.

Болезнь не лечится, можно лишь поддерживать состояние. СМА трудно диагностировать, установить наличие заболевания можно при помощи генетического тестирования.

23 декабря 2016 года «Спинраза» был одобрен в США, а 16 августа 2019 года был официально зарегистрирован в РФ. 24 ноября премьер-министр страны Михаил Мишустин подписал указ о внесении препарата в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. У пациентов появилась возможность получать лекарство за счет государства.

Материал подготовлен для рубрики «Хочу сказать!». Если вы столкнулись с несправедливостью, хотите поделиться своими наблюдениями, вам есть, что сказать - обращайтесь в нашу редакцию. WhatsApp 89189360996.

Дмитрий Черногузов