Право на жизнь: почему двух мальчиков со СМА из Краснодара лишили лекарств за 240 млн рублей

Дети по всей России получают отказы на получение жизненно необходимого укола «Золгенсма» за 121 млн рублей. В Краснодаре на кону стоят жизни двух малышей - годовалого Вовы Сологуба и 3-летнего Марка Угрехелидзе.

1 января этого года на лечение Вовы Сологуба собрали 121 миллион рублей. Это стоимость самого дорогого препарата в мире - «Золгенсма», который лечит спинальную мышечную атрофию (СМА). Данный препарат зарегистрирован в Российской Федерации лишь с 9 декабря 2021 года. До этого лекарство было доступно только в США и дети, получавшие такую возможность, отправлялись лечится в штаты. 

В России так, что пока лекарство не поступит в гражданский оборот, право на его закупку имеет только один государственный фонд - «Круг Добра». А получить дорогостоящий препарат возможно только по назначению федерального консилиума врачей. Если препарат не закупается на средства госфонда, тогда деньги собирают родители и частные благотворительные фонды.

Все началось с того, что семье Вовы Сологуба сказали сдать анализы. После этого, родители подали заявление на консилиум врачей и прошли все необходимые обследования.

В одном из анализов оказался повышен такой показатель, как C-реактивный белок, отвечающий за воспаление. Как рассказывает мама мальчика Зоя, показатель повысился из-за начавшегося конъюнктивита.

В краснодарской больнице малышу сделали еще рентген легких, который показал, что нарушений не выявлено. Однако, как сообщает мама ребенка, когда снимок легких дошел до Федерального центра, там внезапно обнаружили пневмонию. При том, что у малыша показатель сатурации был - 99. Все это врачи посчитали поводом для отказа малышу в лекарстве.

«При такой сатурации пневмонии никак не может быть. Придумывают все, что угодно и отказывают», - говорит мама Вовы.

Самый первый консилиум врачем был в июле 2021 года, тогда медики единогласным решением отказали Сологубу в получении препарата «Золгенсма». 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Вова Сологуб - СМА 1 типа (@help_vova.sma)

Мама мальчика рассказывает, что «Круг добра» отправляет их с ребенком к врачам, говоря, что если медики одобряют, то мы закупаем препарат. Однако когда родственники приезжают к врачам, они им отвечают следующее: «Мы все понимаем, но вы же знаете, что есть «Круг добра».

«На этом круг замыкается и мы никуда не попадаем, и в итоге ребенок остается без лекарства. Мы уже не просим их закупить. Мы собрали деньги. Я знала на 99%, что государство не выделит деньги на препарат», - рассказывает Зоя.

Дело в том, что госфонд «Круг добра» покупает препараты лишь для своих подопечных детей, но детям от частных фондов отказывают в закупке. И это при том, что финансирование фонда с 2022 по 2024 год составляет 250 миллиардов рублей.

Почему же все таки детям со СМА по всей стране отказывают в препарате, при том что средства на него уже собраны самими родителями? Мама Вовы Сологуба предполагает, что причиной тому выгодная кому-то схема.

«Есть какой-то интерес на государственном уровне», - подозревает мама малыша.

Вова Сологуб с мамой. Фото: @help_vova.sma

Будут ли они обращаться в Прокуратуру по факту отказа, родители Вовы Сологуба пока еще не решили, но мама отмечает, что все основания для этого есть.

В разных городах России также отказали в дорогостоящем лекарстве Кириллу Петрову, Косте Каткову, Марку Угрехелидзе, Илье Дятко, Виктории Снегиревой и Тимуру Лесному. После этого, в обществе поднялся огромный скандал. Сам «Круг добра» недоволен народными сборами, так как в этом случае у людей возникает вопрос: «А где федеральная помощь?».

В случае детей больных СМА счет идет на дни, потому что заболевание очень непредсказуемое и быстро прогрессирует, мышцы отказывают постепенно, вплоть до мышц дыхательных.

Ранее 3-летнему Марку Угрехелидзе из Краснодара также отказали в уколе препаратом «Золгенсма». Родители собрали 121 миллион рублей, помогал в сборе средств для ребенка фонд Евгения Ройзмана. После отказа родители обратились в Прокуратуру Краснодарского края. После чего, была организована проверка. Ройзман отметил, что Прокуратура своими действиями вполне может добиться публичного консилиума врачей, что в дальнейшем может позволить родителям пойти в суд.

Марк Угрехелидзе. Фото: @m_ugrekhelidze

«Здесь очень тесно переплелось политическое и финансовое,», - сказал Евгений Ройзман 7 февраля на радио «Эхо Москвы», где рассказал всю правду о загадочных отказах «Круга добра» в закупке препарата. 

Там же общественный деятель сообщил, что отца Марка Угрехелидзе по неизвестной причине не пустили на консилиум, где озвучили отказ. При этом объяснили отказ тем, что «Золгенсма» это не волшебная палочка и она может не помочь.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от СМА Марк Угрехелидзе (@m_ugrekhelidze)

«Во-первых, в тех случаях, с которыми мы столкнулись, она помогала всегда. Во-вторых, да, она гарантированно может быть и не помогает, но если ее не поставить, то гарантированно ребенок будет умирать долгой и мучительной смертью», - высказался Ройзман.

Евгений рассказал, что российским детям, в том числе из Краснодара, готовы помочь зарубежные клиники, они уже пригласили малышей на лечение: «Сделаем все возможное, чтобы получилось в России, не получится - придется вывозить детей заграницу».

Ранее "Блокнот Краснодар" сообщал о загадочной смерти ученика 10 класса в Кущевке: Жертва смертельных игр?

Валерия Юсупова