Блокнот
Краснодар
Воскресенье, 20 сентября
ЗДОРОВЬЕ, 05.02.2022 22:30

Ещё одному малышу со СМА из Краснодара отказали в получении самого дорогого лекарства в мире

Ещё одному малышу со СМА из Краснодара отказали в получении самого дорогого лекарства в мире

Вова Сологуб и Марк Угрехелидзе из Краснодара получили отказ от консилиума врачей на получение укола «Золгенсма», который мог спасти им жизнь. 

Несмотря на свою ценность, препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России только 9 декабря 2021 года. До поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд «Круг Добра». И получить лекарство можно по назначению федерального консилиума врачей. Если препарат не покупает госфонд, то этим занимаются родители и частные благотворительные фонды. Это же коснулось и Вовы Сологуба из Краснодара, у которого СМА 1 типа и на чьё лечение собрали свыше 118 миллионов рублей.

«Летом 2021 года государственный фонд "Круг добра" за счет своих средств начинает закупать "Золгенсма" для детей, подходящих под критерии препарата, и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на тот момент 10 месяцев, поэтому мы получаем отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата Кругом добра. Продолжаем своими силами вести сбор. Вова находится на поддерживающей терапии препаратом Спинраза, но после очередной ее постановки Вова слабеет и перестаёт самостоятельно кушать, мы переводим его на питание через зонд», - рассказывает мама мальчика. 

Полную сумму собрали 1 января 2022 года, а в уколе отказано. Мама мальчика в Instagram написала, что они получили отказ. Родители делали снимок в краснодарской клинике, где по результатам, следуя из заключения на фото, лёгкие оказались чистыми. 



Фото: help_vova.sma (Instagram)

Ранее «Блокнот Краснодар» сообщал о мальчике со спинальной мышечной атрофией Марке Угрехелидзе, на лечение которого собрали 121 миллион рублей. Однако врачи отказали мальчика в уколе самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма». Прокуратура Краснодарского края заинтересовалась сложной ситуацией мальчика и организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему Марку, дорогостоящего лекарственного препарата.

Яна Черникова




Новости на Блoкнoт-Краснодар

Медицина Кубани

[Error] 
Call to undefined function create_function() (0)
/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/templates/bloknot/components/bitrix/catalog.section.list/main_tree/component_epilog.php:9
#0: include
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:1508
#1: CBitrixComponent->includeComponentEpilog(array)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:733
#2: CBitrixComponent->includeComponentTemplate()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/components/bitrix/catalog.section.list/component.php:539
#3: include(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:622
#4: CBitrixComponent->__includeComponent()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:699
#5: CBitrixComponent->includeComponent(string, array, object, boolean)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/main.php:1197
#6: CMain->IncludeComponent(string, string, array, object)
	/home/sites/bloknot-krasnodar.ru/www/health/index.php:11
#7: require(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/templates/bloknot/components/bitrix/news/template/bitrix/news.detail/.default/template.php:491
#8: include(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component_template.php:842
#9: CBitrixComponentTemplate->__IncludePHPTemplate(array, array, string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component_template.php:951
#10: CBitrixComponentTemplate->IncludeTemplate(array)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:791
#11: CBitrixComponent->showComponentTemplate()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:731
#12: CBitrixComponent->includeComponentTemplate()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/components/bitrix/news.detail/component.php:515
#13: include(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:622
#14: CBitrixComponent->__includeComponent()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:699
#15: CBitrixComponent->includeComponent(string, array, object, boolean)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/main.php:1197
#16: CMain->IncludeComponent(string, string, array, object)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/templates/bloknot/components/bitrix/news/template/detail.php:16
#17: include(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component_template.php:842
#18: CBitrixComponentTemplate->__IncludePHPTemplate(array, array, string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component_template.php:951
#19: CBitrixComponentTemplate->IncludeTemplate(array)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:791
#20: CBitrixComponent->showComponentTemplate()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:731
#21: CBitrixComponent->includeComponentTemplate(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/components/bitrix/news/component.php:336
#22: include(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:622
#23: CBitrixComponent->__includeComponent()
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/component.php:699
#24: CBitrixComponent->includeComponent(string, array, NULL, boolean)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/classes/general/main.php:1197
#25: CMain->IncludeComponent(string, string, array)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/news/index.php:113
#26: include_once(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/modules/main/include/urlrewrite.php:128
#27: include_once(string)
	/home/sites/demo.bloknot-volgodonsk.ru/www/bitrix/urlrewrite.php:2
----------