Краснодар Воскресенье, 14 апреля
ЗДОРОВЬЕ, 05.02.2022 22:30

Ещё одному малышу со СМА из Краснодара отказали в получении самого дорогого лекарства в мире

Вова Сологуб и Марк Угрехелидзе из Краснодара получили отказ от консилиума врачей на получение укола «Золгенсма», который мог спасти им жизнь. 

Несмотря на свою ценность, препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России только 9 декабря 2021 года. До поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд «Круг Добра». И получить лекарство можно по назначению федерального консилиума врачей. Если препарат не покупает госфонд, то этим занимаются родители и частные благотворительные фонды. Это же коснулось и Вовы Сологуба из Краснодара, у которого СМА 1 типа и на чьё лечение собрали свыше 118 миллионов рублей.

«Летом 2021 года государственный фонд "Круг добра" за счет своих средств начинает закупать "Золгенсма" для детей, подходящих под критерии препарата, и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на тот момент 10 месяцев, поэтому мы получаем отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата Кругом добра. Продолжаем своими силами вести сбор. Вова находится на поддерживающей терапии препаратом Спинраза, но после очередной ее постановки Вова слабеет и перестаёт самостоятельно кушать, мы переводим его на питание через зонд», - рассказывает мама мальчика. 

Полную сумму собрали 1 января 2022 года, а в уколе отказано. Мама мальчика в Instagram написала, что они получили отказ. Родители делали снимок в краснодарской клинике, где по результатам, следуя из заключения на фото, лёгкие оказались чистыми. 



Фото: help_vova.sma (Instagram)

Ранее «Блокнот Краснодар» сообщал о мальчике со спинальной мышечной атрофией Марке Угрехелидзе, на лечение которого собрали 121 миллион рублей. Однако врачи отказали мальчика в уколе самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма». Прокуратура Краснодарского края заинтересовалась сложной ситуацией мальчика и организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему Марку, дорогостоящего лекарственного препарата.

Яна Черникова




Новости на Блoкнoт-Краснодар

Медицина Кубани

краснодарздоровьеЗолгенсма
1
0