На лечение Марка Угрехелидзе из Краснодара собрали 121 миллион рублей, однако врачи отказали мальчика в уколе самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма». 

Помогал в сборе денег для ребенка фонд Евгения Ройзмана, на сайте статья с рассказом о семье Марка опубликовали в октябре 2021 года, её успели просмотреть свыше ста тысяч человек. Последние 29 миллионов рублей внёс неизвестный благотворитель. У малыша спинально-мышечная атрофия (СМА). 

3 февраля в Краснодаре организовали консилиум врачей, где и решили отказать в приобретении препарата для ребенка. 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Игорь Щербацкий (@ne_nowosti)

«Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей», – сообщили в Минздраве Кубани. 

Ведомство сообщило, что все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время полностью обеспечены лекарственными препаратами. А решение о назначении лечения препаратом "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник.

«В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка»,— отметил врач, невролог, иммуногенетик, кандидат медицинских наук, специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин, который приехал из Москвы в Краснодар поддержать семью мальчика. 

В комментариях под своим постом Facebook Евгений Ройзман сообщил, что решат ситуацию с отказом. 

До конца 2023 года в Краснодаре из аварийного жилья переселят более 500 человек, сообщает пресс-служба администрации края. 

Яна Черникова