Губернатор Краснодарского края Вениамин Кондратьев поручил выделить на покупку дорогостоящих лекарств для жителей региона, в том числе и для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), дополнительно еще 500 млн рублей.

В пресс-службе администрации Краснодарского края уточнили, что этот вопрос будет рассмотрен на сессии регионального Законодательного собрания, которое состоится в конце февраля.

Всего же в этом году на закупку бесплатных лекарственных препаратов для людей, страдающих диабетом, онкологией, эпилепсией, СМА и другими тяжелыми заболеваниями при положительном решении депутатов ЗСК будет выделено 4,9 млрд рублей.

Что касается детей со СМА, то, как уточнили в региональном Минздраве, в крае с подобным заболеванием находится 57 детей. 30 из них, по сообщению ведомства, получают необходимую медикаментозную помощь.

– Детям со спинальной мышечной атрофией необходимы препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». При этом «Спинраза», которая являлась единственным зарегистрированным в РФ препаратом для лечения СМА, впервые включена в перечень жизненно необходимых только с января этого года. Также в конце прошлого года министерство здравоохранения РФ зарегистрировало еще один препарат для детей с СМА – «Рисдиплам», – говорится в сообщении краевого Минздрава.

Включение в список жизненно необходимых препаратов «Спинразы», добавили в ведомстве, позволило регионам закупать ее и обеспечивать нуждающихся жителей. Краевой Минздрав направил заявку в Минздрав РФ на закупку «Спинразы» для детей со СМА на Кубани.

Краснодарский край после Москвы и Московской области находится на третьем месте среди регионов страны по числу детей со СМА.

Отметим, что тот же Минздрав судился с семьей из Усть-Лабинска, которая пыталась спасти жизнь своему ребенку с СМА. Из-за бюрократических проволочек малыш почти год не получал необходимое лечение.

Еще одни родители не могут собрать средства на дорогостоящее лекарства своему ребенку.

Сергей Сорин