Краснодар Пятница, 29 марта
Общество, 02.02.2021 13:17

«Стараемся максимально оказать помощь», - Минздрав Кубани прокомментировал ситуацию с препаратами для детей с СМА

Проблема обеспечения препаратами детей с редким заболеванием СМА в Краснодарском крае привлекла внимание общественности. После резонанса Минздрав Кубани прокомментировал ситуацию, заявив, что стараются максимально оказать помощь малышам. Об этом стало известно 2 февраля.

- Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом, - заявили в ведомстве.

На сегодняшний день в регионе всего 57 несовершеннолетних, страдающих серьезным заболеванием. Из них, по словам пресс-службы Минздрава, 30 детей уже получают необходимые для лечения препараты.

- Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата Минздрав Краснодарского края получил бесплатно от производителей лекарств, - отметили в ведомстве.

Всего, по оценкам министерства, для лечения больных детей требуется в год около двух миллиардов рублей. Кубань находится на третьем месте в стране по числу «СМАйликов».

- Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» - для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение, - заявили в Минздраве региона.

Отметим, что тот же Минздрав судился с семьей из Усть-Лабинска, которая пыталась спасти жизнь своему ребенку с СМА. Из-за бюрократических проволочек малыш почти год не получал необходимое лечение.

Еще одни родители не могут собрать средства на дорогостоящее лекарства своему ребенку.

Елена Антонова

Новости на Блoкнoт-Краснодар
Краснодарский крайМинздравСМА
0
0