За 700 грамм ДО: у Марка из Краснодара – СМА, и времени для помощи осталось немного

Когда малыш набирает нужный вес, мамы и папы всегда радуются. Но родители маленького Марка Угрехелидзе ждут этого с ужасом. Ведь с каждым набранным граммом ребенок все дальше от единственного спасения в его жизни. У Марка редкая болезнь, вызванная генетическим дефектом. И шанс на жизнь для него – препарат «Золгенсма». Но вводить его нужно только до того времени, пока вес ребенка не достигнет 13,5 кг. До этой критической точки у Марка осталось всего 700 грамм… И больше 150 миллионов рублей.

Марк Угрехелидзе родился здоровым ребенком. Мама и папа радовались появлению малыша, как и любые родители, тщательно следили за его здоровьем. Но сначала все шло, как положено: он вовремя начал держать голову, садился и переворачивался. Но к году Марк так и не смог научиться опираться на ножки. Но это была не его вина – так коварная болезнь проявляла свои симптомы. Марина рассказывает, что они с мужем начали переживать, и пошли к врачам. Медики успокаивали: не переживайте, у вас еще есть время, до полутора лет это нормально.

- Но глядя, как развиваются другие дети, мы видели, что что-то идет не так. Мы с мужем не сидели на месте, начали сдавать всевозможные анализы, водить Марка по врачам. Никто не мог найти причину, все разводили руками и говорили, что у нас все в порядке. Мы потратили на поиски причин целый год, - рассказывает Марина Угрехелидзе.

В итоге Угрехелидзе попали в московскую клинику. Там ребенка отправили на генетический анализ, который подтвердил СМА 2 типа.

- Диагноз был поставлен, когда Марку было уже два года и три месяца. Для СМА – это уже поздний срок, - делится Марина.

То, что их малыш тяжело болен, и так большая пытка. Но самый страшный кошмар для родителей был – узнать, что лечение можно было начать раньше, если бы медики вовремя поставили диагноз…

Но, к счастью, существует препарат, который помогает таким детям. «Золгенсма» вводится один раз в жизни. Он заменяет поломку в гене. На тот момент его вводили детям только до двух лет. До двух лет! А Марку на тот момент было уже больше. Время вспять повернуть нельзя, как бы сильно этого не хотелось. Но пока ребенка выписали из больницы, вышел европейский протокол, и у Угрехелидзе появилась надежда. Согласно протоколу, больным детям могут вводить этот препарат и после двух лет, но вес должен быть до 21 кг.

- Мы, не задумываясь, открыли сбор денег в социальных сетях, очень долго искали фонд, но никто не хотел нас брать, повсюду были одни отказы. В итоге нами занялся фонд «Чистые души», и мы продолжили сбор уже с ними совместно, - рассказывает Марина Угрехелидзе.

И вот – очередное тяжелое испытание для семьи. Не так давно протокол снова поменялся, теперь ввод этого препарата возможен детям после двух лет только до 13,5 кг.

- Мы находимся в панике, потому что Марк весит уже 12, 800. У нас остается только 700 грамм. После вводить его уже нельзя. Стоимость препарата 2 миллиона долларов, по сегодняшнему курсу около 165 млн рублей. На сегодняшний день за пять месяцев мы собрали только шесть миллионов. Сбор идет медленно. И нам очень нужна помощь. Чтобы мы успели спасти ребенка, - признается Марина.

После укола «Золгенсма» большинство детей не нуждаются в постоянной вентиляции легких, а половина может сидеть без поддержки. Некоторые пациенты могут самостоятельно стоять и ходить.

У маленького Марка остается совсем мало времени. Единственное, на что могут надеяться его родители – неравнодушие людей. Только так они могут помочь своему ребенку, им приходится буквально выворачивать душу наизнанку перед страной, рассказывая о своем горе в СМИ и социальных сетях раз за разом. Еще один крик отчаяния, еще одна надежда на то, что сын будет спасен.

Некоторым родителям приходится сражаться с системой за жизнь своего малыша. Через это прошли родители Феди Милаева, но таких историй, к сожалению, очень мало.

Марина Утукина

Новости на Блoкнoт-Краснодар