Общество,
02.08.2021 17:17
Один укол за 150 млн: в Краснодаре 10-месячному малышу с СМА требуется помощь
Фото: Зоя Сологуб
Читайте также:
- Моргенштерн пожертвовал ещё миллион рублей ребенку со СМА из Краснодарского края (25.06.2021 16:45)
- На закупку лекарств на Кубани, в том числе и для детей со СМА, направят почти 4,9 млрд рублей (03.02.2021 07:32)
- «Стараемся максимально оказать помощь», - Минздрав Кубани прокомментировал ситуацию с препаратами для детей с СМА (02.02.2021 13:17)
В Краснодаре живет маленький Вова Сологуб. Ему всего 10 месяцев от роду, но сейчас малыш страдает от тяжелейшего заболевания - спинальная мышечная атрофия.
СМА была диагностирована у Вовы еще в 2 месяца. Это значит, что в первый год жизни крохотному ребенку вводят 6 инъекций препарата «Спинраза» под оболочку спинного мозга. Это необходимо для того, чтобы у ребенка не наступил полный паралич. В дальнейшем, на протяжении всей жизни больным с СМА необходимо получать по 3 укола препарата. Стоимость каждого, по разным данным, составляет от одного до восьми млн рублей.
Фото: Зоя Сологуб
Однако, у Вовы все еще есть шанс избавиться от страшного генетического заболевания раз и навсегда. Не так давно на фармацевтическом рынке появился американский препарат «Золгенсма». Одно внутривенное введение гарантирует полное избавление от СМА.
Сложность состоит в том, что получить препарат ребенок должен до двухлетнего возраста. Позднее — лекарство просто не сработает. Но главная беда — стоимость американской инъекции. На сегодняшний день она составляет 150 млн рублей.
Фото: Зоя Сологуб
Для семьи Вовы Сологуба эта сумма неподъемна. В получении лекарства за государственный счет мальчику отказано.
Помощь в сборе средств для малыша родителям Вовы оказывают благотворительные фонды «Важные люди» и «Милосердие». На укол «Золгенсма» уже собрано более 11 млн рублей, но этого все еще не хватает. Чтобы помочь родителям Вовы собрать нужную сумму, можно отправить посильную сумму на реквизиты фондов:
БФ " Важные люди"⠀⠀
Отправив СМС на номер 7522 со словами ВОВА 500, где 500 — любая сумма ⠀
⠀
БФ «Милосердие»⠀
Отправив СМС на номер 3443 со словами ВОВА 500, где 500 — любая сумма
Более подробно о ходе сборов и истории малыша можно узнать в Инстаграмм: @help_vova.sma
Новости на Блoкнoт-Краснодар
СМА была диагностирована у Вовы еще в 2 месяца. Это значит, что в первый год жизни крохотному ребенку вводят 6 инъекций препарата «Спинраза» под оболочку спинного мозга. Это необходимо для того, чтобы у ребенка не наступил полный паралич. В дальнейшем, на протяжении всей жизни больным с СМА необходимо получать по 3 укола препарата. Стоимость каждого, по разным данным, составляет от одного до восьми млн рублей.
Фото: Зоя Сологуб
Однако, у Вовы все еще есть шанс избавиться от страшного генетического заболевания раз и навсегда. Не так давно на фармацевтическом рынке появился американский препарат «Золгенсма». Одно внутривенное введение гарантирует полное избавление от СМА.
Сложность состоит в том, что получить препарат ребенок должен до двухлетнего возраста. Позднее — лекарство просто не сработает. Но главная беда — стоимость американской инъекции. На сегодняшний день она составляет 150 млн рублей.
Фото: Зоя Сологуб
Для семьи Вовы Сологуба эта сумма неподъемна. В получении лекарства за государственный счет мальчику отказано.
Помощь в сборе средств для малыша родителям Вовы оказывают благотворительные фонды «Важные люди» и «Милосердие». На укол «Золгенсма» уже собрано более 11 млн рублей, но этого все еще не хватает. Чтобы помочь родителям Вовы собрать нужную сумму, можно отправить посильную сумму на реквизиты фондов:
БФ " Важные люди"⠀⠀
Отправив СМС на номер 7522 со словами ВОВА 500, где 500 — любая сумма ⠀
⠀
БФ «Милосердие»⠀
Отправив СМС на номер 3443 со словами ВОВА 500, где 500 — любая сумма
Более подробно о ходе сборов и истории малыша можно узнать в Инстаграмм: @help_vova.sma
Новости на Блoкнoт-Краснодар
