Эта история о том, как врачи поставили прогноз на жизнь ребенка, но он, к счастью, не сбылся. История о том, как мальчик цеплялся за жизнь, пока Минздрав Кубани упорно отказывался предоставлять жизненно важное лекарство. История о Феде Милаеве с редким генетическим заболеванием СМА первого типа.

Федя родился 26 октября 2015 года в Усть-Лабинске. Поначалу малыш вел себя как остальные, однако к трем месяцам родители начали замечать неладное. Ребенок плохо держал голову и совсем не хотел опираться на руки. Специалисты ничего странного не заподозрили. Мама вспоминает, что тогда грешили на слабый тонус. Ребенку назначили курс лечения, но это не помогло.

К шести месяцам лечение сменилось, прозвучал новый диагноз - врожденная миопатия. Однако и он не подтвердился, а время шло. У ребенка не было сил сидеть, на что врачи посоветовали родителям обкладывать его подушками. Стало только хуже, ведь у Феди начали деформироваться кости. И лишь на 11 месяц жизни у Феди заподозрили СМА. И это все в 2016 году за несколько месяцев до официального появления лекарства. Поставив диагноз Феде, врачи спрогнозировали лишь пару лет жизни.

Для понимания, спинальная мышечная атрофия (СМА) — это тяжелое прогрессирующее врожденное заболевание, приводящее в итоге к постепенному отказу мышц. На последних стадиях человек не может глотать и дышать. Эта болезнь до сих пор не лечится, можно лишь поддерживать состояние пациентов. Единственный препарат, способный на это, называется «Спинраза». Лекарство было одобрено в США лишь 23 декабря 2016 года. На этот момент ребенку был уже годик, а болезнь прогрессировала.

На фото: Максим (папа), Федор и Мария (мама)

Время тянулось. Федя был с родителями дома, они оказывали ему паллиативную помощь. В какой-то период жизни ребенок почти не двигался, но самостоятельно дышал и ел. Родители начали водить малыша в бассейн и у него заработали руки. При таком заболевании это огромное достижение, отмечали специалисты.

Приехавший к ним в Усть-Лабинск врач-реаниматолог похвалил Федю, назвав его молодцом. Доктор научил родителей пользоваться аппаратом для искусственной вентиляции легких, пульсометром и кормлению ребенка через зонд.

Федя взрослел, а между тем начала появляться информация о том, что спасительная «Спинраза» может официально появиться в России. Родители детей с такими заболеваниями ждали этого с нетерпением. И вот 16 августа 2019 года препарат был официально зарегистрирован в РФ. С этого момента у Феди началась новая глава в жизни.

Уже через месяц - в сентябре - ребенок прошел местную врачебную комиссию. Феде тогда была прописана «Спинраза», однако в документах причина назначения была указана некорректно. Это лекарство - одно из самых дорогих в мире. Цена одной ампулы, согласно открытым источникам, достигает восьми миллионов рублей. А таких необходимо шесть - на первый год. 24 ноября 2019 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал указ о внесении препарата в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Чтобы получать «Спинразу» за счет государства в заключении врачебной комиссии должна стоять пометка «по жизненным показаниям», но у Феди ее не оказалось. Наступил 2020 год и 21 февраля у мальчика состоялась плановая госпитализация на обследование в Москве. Консилиум врачей̆ установил, что ребенку лекарство необходимо «по жизненным показаниям».

На этот момент Феде было уже четыре года, хотя медики прогнозировали ему лишь два года жизни. В протоколе консилиума врачей говорилось, что состояние ребенка тяжелое. Федя эмоциональный, развитый по возрасту. Глотание у ребенка было в норме, а вот жевание – нарушено. Руки выше горизонтальной линии он не поднимал, движение ног ограничено. Сила мышц снижена до 1 балла, отметили врачи. Ребенку срочно нужна была «Спинраза».

Действовать нужно быстро. Однако, вернувшись в Краснодарский край, семья не получила необходимого лекарства. Параллельно страна сталкивается с пандемией COVID-19.

Родители Феди начали писать во все инстанции, но все тщетно. 2 апреля 2020 года они подали на министерство здравоохранения Краснодарского края в суд. В распоряжении редакции есть все необходимые документы. Судебная волокита затянулась аж до 8 июня, поскольку некоторые заседания переносились из-за карантина. По итогу, Первомайский районный суд Краснодара встал на сторону ребенка.

- Принимая во внимание, что факт ненадлежащего обеспечения Милаева Ф.М. лекарственными препаратами нашел свое подтверждение в ходе судебного разбирательства, суд приходит к выводу о том, что ответчиком допущено бездействие, которое является незаконным, - говорится в решении суда от 8 июня 2020 года.

Однако вместо того, чтобы выдать ребенку необходимое лекарство, Минздрав подает апелляцию в Краснодарский краевой суд. Напомним, Феде это лекарство необходимо «по жизненным показаниям». Ребенку пять лет, а в среднем с такой болезнью едва доживают до двух. 

В итоге Федя получил первый укол уже перед самым Новым годом. Как это произошло? Апелляцию Минздрав Кубани проиграл в сентябре, а уже 25 декабря 2020 года родителям позвонили. Сначала пообещали госпитализировать ребенка только 11 января 2021 года, но через час передумали и перенесли все на 29 декабря 2020 года. А уже 12 января 2021 года ребенок получил второй укол.

Кто запутался в датах и цифрах, уточняем. Федя родился в 2015 году, а лекарство появилось в 2016. Сначала «Спинразу» одобрили в США, а в 2019 году и в России. Протокол консилиума врачей с просьбой обеспечить ребенка указанным лекарственным препаратом был подписан в Москве 21 февраля 2020 года, а лечение Федя получил 29 декабря 2020 года. Сейчас ему пять лет, а прогнозировали два!

Согласно данным фонда «СМА Семьи», каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Однако общего числа больных нет - предположительно от трех до пяти тысяч малышей.

Как ранее писал «Блокнот Краснодар», сразу пять семей вышли на пикет у здания мэрии Краснодара. Люди пытались привлечь внимание общественности (их дети больны СМА) и просили выделить им лекарство.

Дмитрий Черногузов