После сбора 121 миллиона рублей, на который помогали актеры, артисты, спортсмены, волонтеры, «Фонд Ройзмана» и Благотворительный фонд «Чистые души», был собран консилиум врачей. После чего, ребенку с СМА отказали в лечении препаратом «Золгенсма» объяснив это тем, что мальчик уже получает лечение и использование препарата «Золгенсма» «нецелесообразно».

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник», – рассказали в пресс-службе министерства здравоохранения Кубани.

К ситуации подключился и депутат Госдумы Дмитрий Гусев. Он узнал, что сбор был завершен, но в приобретении препарата «Золгенсма» отказано. Дмитрий Гусев обратился к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и Председателю правления Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко с просьбой о повторном рассмотрении применения препарата.

Также депутат Дмитрий Гусев на своей странице в Instagram сообщает, что семья Угрехелидзе уже прибыла в столицу России для повторного обследования в НИКИ Педиатрии имени Ветлищева и решения вопроса лечения препаратом «Золгенсма».

После проведения необходимого обследования в Москве пройдет новый консилиум.

На данный момент известно, что сферу применения препарата расширили и изменили противопоказания. Ранее сообщалось, что препарат применяют детям до двухлетнего возраста.

Депутат Госдумы сообщает, что держит ситуацию под контролем и надеется, что ребенку удастся получить необходимую терапию.

По словам Евгения Ройзмана, после отказа Марку в препарате появились предложения из зарубежных клиник Германии, Израиля, Канады и Украины, которые готовы предложить лечение малышу.

Напомним, у четырехлетнего Марка Угрехелидзе в 2020 году обнаружили серьезное заболевание, связанное со спинальной мышечной атрофией второго типа. Это редкое заболевание для лечения которого требуются дорогостоящие препараты. Необходимую сумму 121 миллион для лечения препаратом «Золгенсма» удалось собрать с помощью «Фонду Ройзмана» и фонду «Чистые души», но в лечении ребенку было отказано. 

Виктория Дубовая