«Мы с той девочкой – генетические близнецы», – краснодарка Яна Батуева о трансплантации костного мозга

Жительница Краснодара Яна Батуева стала донором костного мозга и спасла жизнь 13-летней девочки, о которой знает только, что она, как и Яна, любит измерять глубину луж ногами и готовить. А еще они – генетические близнецы. Имени ее она не знает. Но это не важно, ведь она выжила. Яна рассказала «Блокнот Краснодар», как стала донором, почему плачет, когда помогает детям с синдромом Дауна, ДЦП и с аутизмом, и почему в России не принято об этом говорить.

Директор агентства недвижимости «Аинс» Яна Батуева стала одной из тех, кто, если можно так выразиться, пропагандирует донорство и помощь вообще как таковую. Дело в том, что донорство, по ее словам, это большой и серьезный шаг, который в итоге привел ее в благотворительность. Шаг, на первый взгляд, был случайным, но перерос в нечто важное и существенное в ее жизни.

В 2016 года Яна вернулась домой с работы, включила телевизор, хотя смотрит его редко, и неожиданно залипла на передаче «Пусть говорят». В этой части передачи говорили о донорстве.

В конце сказали, что больше информации можно узнать на сайте Русфонда. Яна зашла на сайт организации и узнала, где можно сдать кровь и встать на учет доноров костного мозга.

– Я проснулась на следующее утро, как раз был выходной, села в машину, даже не позавтракав, потому что сдавать кровь нужно было на голодный желудок, и поехала в лабораторию. Там на меня посмотрели квадратными глазами, потому что я, наверное, была первой, кто решил стать донором костного мозга, – рассказывает Яна.

У девушки взяли кровь, попутно объяснив, что ее вносят в регистр доноров костного мозга. При необходимости ей могут позвонить и спросить, готова ли она отдать свои гемопоэтические клетки. Но этого может и не случиться, потому что совпадений 1 на 10 тысяч. Совпасть должен так называемый HLA-фенотип.

Перезвонили примерно спустя полгода, вспоминает Яна. Представились, говорит она, стали объяснять, что к чему. На тот момент девушка про это уже забыла. Но на вопрос, готова ли стать донором, не передумала ли, ответила, что готова.

Мама и родные после разговора испугались и были не в восторге. Батуева же только изучала что могла. Это был конец 2016 года и какой-либо информации о донорстве костного мозга в интернете было крайне мало. Возникло много вопросов, ответов на которые не было.

– Было некоторое волнение и интерес: куда иду, и что будет. Обошла врачей, которых спрашивала, несет ли эта процедура последствия, отразится ли она на моей дальнейшей жизни, на возможности родить ребенка, – говорит Яна.

Врачи ее успокоили. Сказали, что эта процедура совершенно безопасна. Есть определенные нюансы. Но когда Яне сказали, что реципиент – смертельно больная девочка, то она приняла окончательное решение.

Понадобились две трансплантации. В марте и октябре 2017 года. Для этого Яна летала в Санкт-Петербург. Пока она лежала на самой процедуре, которая занимает пять часов, она узнала много о трансплантации, потому что надо же было чем-то заниматься все это время.

Здесь отступление. Яна – живая, энергичная и очень активная девушка. Со спортивным, как она говорит, прошлым. Она так выразилась, потому что сейчас вынашивает ребенка. Поэтому, иронизирует девушка, за те пять часов, которые пролежала на процедуре, замучила медсестер расспросами о трансплантологии.

Например, донором костного мозга можно стать лишь четыре раза. Кроме такой вот процедуры есть еще хирургический метод, когда делают крошечные проколы в районе поясницы.

Процедура длится около 20-30 минут. Особой реабилитации не требует. Яна два своих раза с помощью аппарата по сепарации крови уже использовала, теперь остался хирургический метод.

– Мои знакомые шутят, что я – человек, который боится уколов, но вдруг согласился на трансплантацию, – говорит Яна.

Сама процедура с медицинской точки зрения сложная. Яна приехала в Питер, где ее осмотрели врачи и взяли анализы. После этого началась пятидневная подготовка. Утром и вечером ей кололи специальный препарат, который «выгонял» в кровь клетки костного мозга.

Через пять дней Яну подключили к специальному аппарату, который прогоняет через себя кровь и отделяет клетки костного мозга. Они в виде желтовато-алой жидкости попадают в специальный пластиковый пакет, который висит тут же.

Вот эта процедура длится пять часов. Чтобы скоротать время, она разговаривала с врачами, которые время от времени кормили ее детскими пюрешками, давали попить.

– Я лежала и чувствовала, как у меня по венам течет кровь. Это очень странное ощущение. Это не больно, не неприятно. Это необычно. Мы же в обычной жизни не чувствует циркуляцию крови по сосудам, – вспоминает Яна.

Вечером после этой процедуры Яна с еще одним донором гуляла по Питеру. А через два дня после осмотра врача улетела домой.

И еще одно личное отступление. Яна рассказала, что поездка в Питер оказалась кстати. Она узнала, что там похоронен ее отец, которого она не видела с пяти лет. Девушка хотела побывать на его могиле, но где та находится, она не знала.

– Мне пришлось провести небольшое расследование, – делится Яна.

Так вышло, что кроме осмотра врача, на следующий день после трансплантации Яна все-таки отыскала могилу отца и побывала на ней.

Однако потребовалась еще одна трансплантация. Тех клеток, что в первый раз Батуева отдала, порядка 7 млн, оказалось недостаточно. В октябре девушка снова отправилась в Питер. На этот раз, говорит Яна, она подготовилась и скачала аудиокнигу, которую слушала все пять часов.

О реципиенте Яна не знает практически ничего. Знает лишь, что это девочка. На тот момент ей было лет 13. Яне разрешалось лишь написать ей письмо, но в нем не должно быть ничего личного.

Тогда Яна просто написала что-то и приложила к письму подарок – ангелочка, которого купила, гуляя по Питеру, за несколько дней до первой трансплантации. В ответ девочка написала, что поставила его рядом с собой. В моменты, когда было плохо, ей казалось, что этот ангелочек поет.

В этот момент у меня на глазах выступили слезы, и я сделал вид, что пишу что-то в своем блокноте. Яна продолжала.

Также девочка написала о себе, что любит измерять глубину луж, а также готовить. Яна говорит, что такие параллели и совпадения ценны. Она почти всегда, если только не в дорогой обуви, вступит в лужу. Но есть еще одна параллель. Яна сказала, что она и та девочка – генетические близнецы.

– Я изменила ей группу крови на свою. Так что теперь в ней живут мои клетки, – говорит она.

Из других писем Яна узнала, что девочка любит вышивать. Поэтому после второй трансплантации купила наборы для вышивания. Одна из работ, на ней, кстати, тоже ангел, сделанная руками девочки, висит в кабинете Яны.

Возвращаясь к побочным эффектам, медсестры в Питере сказали Яне тогда, что после трансплантации девушкам проще забеременеть, поскольку обновляется клеточный фон. Девушка посмеялась, что тоже забеременела, но припозднилась – спустя несколько лет.

После этого Яна решила, что будет помогать детям с различными заболеваниями. Такими, как синдром Дауна, аутизм и прочие. Она стала волонтером организации «Синяя птица».

Яна привозит семьям с такими детьми вещи, продукты, жертвует деньги фонду. Последнее время больше жертвует деньги, потому что носить тяжести возможности нет, так как в положении. Она помогает детям с плохой моторикой на мастер-классах, где делают разные поделки.

Например, подарки для родителей к праздникам. Иногда детки не забирают то, что сделали. Тогда их продают на специальных благотворительных площадках, а деньги идут на лекарства или одежду.

– Эта тема в России замалчивается, а государство не замечает таких детей. Возможно, потому что итог их жизни понятен. Но он не понятен, на самом деле. Это больно. Эти дети такие же, как и мы, – говорит Яна.

Когда она поехала в Питер и перед трансплантацией впервые пришла в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, где лежат больные дети, то испытала шок.

– Сначала я не понимала, почему доноры живут в отелях, а не вместе с пациентами. Но потом поняла. Там лежат сотни детей с раком и другими тяжелыми болезнями. Когда я слышала слово «рак», то представляла взрослых больных людей. А тут лысые дети, младенцы на руках у убитых горем матерей. Сотни детских глаз. Я думала, почему Бог допускает это? Это страшно. Когда я вышла из больницы, то позвонила маме и разрыдалась, – вспоминает Яна.

Она разговаривала с несколькими врачами и спрашивала их, как они выдерживают такую работу, ведь большинство пациенты умирают. И те ей отвечали, что плачут, впадают в депрессии, переживают, но идут дальше и делают свою работу.

Девушка говорит, что общество в России вытесняет детей с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом. Многие даже если готовы им помогать, то только деньгами или вещами, и дистанционно. На личный контакт не идут, потому что не выдерживают.

Яна говорит, что и сама порой, покидая очередную семью или семинар, садится в машину, плачет, а только потом едет домой или по делам.

С девочкой, которой Яна отдала клетки своего костного мозга, она так и не познакомилась. По закону, она не должна знать, кто ее реципиент три года. На контакт могут пойти только с согласия родителей девочки, но пока что никто на нее не выходил.

Около полугода назад Яна запросила информацию о состоянии девочки. Ей ответили, что у нее ремиссия, то есть она идет на поправку. Яна до сих пор надеется, что все-таки познакомится с ней.

Справочно: на сегодняшний день в России требуется 5214 трансплантаций костного мозга всех видов. Данные официально озвучены министерством здравоохранения. Выполняется 1600-1700, а это порядка 35% нуждающихся. У нас около 135 тысяч потенциальных доноров, для сравнения в Германии – 9,2 миллиона.

Сегодня в России создается Национальный регистр доноров костного мозга, куда может попасть любой желающий. Потратив всего 10 минут на заполнение анкеты и сдачу 4 мл крови из вены на типирование, вы становитесь частью большой базы данных, которая может стать чьим-то спасением. И если ваши клетки подойдут человеку, которому поставили страшный диагноз — рак, вы сможете стать донором и спасти ему жизнь.

Все подробности узнаете здесь https://rdkm.rusfond.ru.

Семен Серов